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Pacto de Estado por la Sanidad: Presentación Antonio Bernal

El Moderador, el Dr. Mario Mingo,  saluda a los asistentes y presenta a los tres ponentes (representantes de los pacientes) que integran la Mesa de hoy:

  • Antonio Bernal (Presidente de la Alianza General de Pacientes), Profesional y gerente de su empresa, quien por padecer una enfermedad (él y sus familiares) ha volcado toda su atención generosamente en la preocupación y defensa de los enfermos.
  • Andoni Lorenzo (Foro Español de Pacientes), Gerente de empresa en Vitoria, se ha preocupado en su caso por la diabetes y ha colaborado con distintas asociaciones de pacientes de diabetes hasta llegar a la Presidencia del FEP, y
  • Jose Luis Plaza (Vocal de la Federación de Enfermedades Raras), Matemático que padece una enfermedad poco común con manifestaciones en determinadas partes de su cuerpo (angioedema familiar o hereditario), y que en algunas ocasiones produce limitaciones importantes y graves crisis, también dedicado generosamente al mundo de los enfermos.

 Recuerda el Sr. Mingo que la Asedef ha invitado también a la PLATAFORMA DE PACIENTES, que ha declinado la presencia delegándola en el representante de la FEDER en esta jornada. El Sr. Mingo invita a los ponentes a tomar la palabra (en orden alfabético), dándoles, de entrada, diez minutos para cada intervención tras lo cual se abrirá el debate.

Pacto de Estado por la Sanidad: Presentación Andonio Lorenzo

Andoni Lorenzo (Foro Español de Pacientes), Gerente de empresa en Vitoria, se ha preocupado en su caso por la diabetes y ha colaborado con distintas asociaciones de pacientes de diabetes hasta llegar a la Presidencia del FEP.

El Sr. Lorenzo tras los agradecimientos y refiriéndose al Pacto de Estado por la Sanidad señala de antemano la buena calidad de nuestro sistema y se pregunta:

  • ¿Qué es un pacto? Y lo define como un acuerdo entre varios que se obligan a cumplir una serie de condiciones,
  • ¿Entre quienes ese pacto? Según FEP entre todos los agentes que participan en el trabajo del sistema, especialmente los profesionales porque son los expertos que conocen los problemas y oportunidades en primera línea y que deberán establecer las estrategias y los planes de acción. Pero no solo los profesionales sino todos -incluidos los pacientes- deberíamos ser responsables de la sostenibilidad y del futuro del SNS.
  • ¿Pacto de Estado? Según FEP un acuerdo con visión de Estado, de nuestro país, de España, pero ¿qué es España? ¿una Federación, un Estado plurinacional, Centralizado, autonómico (actualmente)? Es muy importante tener clara la visión de Estado si queremos sentarnos a trabajar.
  • ¿Qué visión de España queremos? ¿Qué modelo de Estado? ¿un modelo autonómico? ¿Dónde empiezan y donde acaban las competencias respectivas? La clave según FEP está, sobretodo, en la equidad y para ello hay que fijar, entre todos, las estrategias.

Pacto de Estado por la Sanidad: Presentación José Luis Plaza

El Sr. Plaza, tras agradecer la invitación expone la situación de las enfermedades raras en España a cuyos pacientes representa en esta jornada. Hay actualmente siete mil patologías “raras” cuyos afectados se agrupan en asociaciones de pacientes, de las que unas 350 con 80  mil afectados son miembros de FEDER (que, según el factor de prevalencia, alcanzarían los 3 millones de afectados en toda España). Nuestro problema es identificarlos y poder contactarlos, por lo que la FEDER se ha centrado en la promoción del Día de las Enfermedades Raras (el pasado 28 de febrero) y en el desarrollo de campañas de concienciación, sensibilización  y promoción para localizar el mayor número posible de afectados.

Pacto de Estado por la Sanidad: Preguntas y Debates Sexta Jornada