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Pacto de Estado por la Sanidad: Presentación José Luis Plaza

El Sr. Plaza, tras agradecer la invitación expone la situación de las enfermedades raras en España a cuyos pacientes representa en esta jornada. Hay actualmente siete mil patologías “raras” cuyos afectados se agrupan en asociaciones de pacientes, de las que unas 350 con 80  mil afectados son miembros de FEDER (que, según el factor de prevalencia, alcanzarían los 3 millones de afectados en toda España). Nuestro problema es identificarlos y poder contactarlos, por lo que la FEDER se ha centrado en la promoción del Día de las Enfermedades Raras (el pasado 28 de febrero) y en el desarrollo de campañas de concienciación, sensibilización  y promoción para localizar el mayor número posible de afectados.

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