Jornada virtual «La humanización en las enfermedades raras»

por | Nov 5, 2020

En la actualidad se conocen alrededor de 7.000 enfermedades raras que afectan a un 7% de la población mundial. En España, la estimación incluye a 3 millones de personas afectadas. Estas patologías, caracterizadas por ser crónicas y degenerativas, suelen desencadenar altos niveles de discapacidad y su impacto va más allá del directamente causado por la propia enfermedad.

Con el objetivo de acercarnos a las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y conocer sus necesidades, le invitamos a la jornada virtual «La humanización en las enfermedades raras», organizada por Sobi en colaboración con la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF), en la que un grupo de expertos debatirá en la sede de la Real Academia Nacional de Medicina sobre la asistencia sanitaria a los pacientes con enfermedades raras, haciendo especial hincapié en la dignidad humana, la sensibilidad y la ética.

AGENDA

MODERADORA:

Beatriz Perales
Directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi en España y Portugal

17:00 h | Inauguración y bienvenida :
Ana Pastor
Vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados
Enrique Ruiz Escudero*
Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid
Mariano Avilés
Presidente de la Asociación Española de Derecho Farmacéutico
Pablo de Mora
Director General de Sobi en España y Portugal
17:30 h | Mesa de debate:La humanización en las enfermedades raras :
La humanización de las enfermedades raras: visión de la Viceconsejería de Humanización Sanitaria de la Comunidad de Madrid
José María Antón*
Viceconsejero de Humanización Sanitaria de la Comunidad de Madrid
La humanización de las enfermedades raras: visión del Ministerio de Sanidad
Pilar Soler*
Responsable de la Estrategia de Enfermedades Raras del Ministerio de Sanidad
Humanización y atención integral al paciente con enfermedades raras
José Martínez Olmos
Profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública y exsecretario General de Sanidad
La humanización de las enfermedades raras: perspectiva del paciente
Juan Carrión
Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Las enfermedades raras en España: aspectos técnicos y asistenciales
Julio Sánchez Fierro
Abogado y doctor en Ciencias de la Salud
18:20 h | Coloquio y conclusiones
18:30 h | Fin del acto
*Pendiente de confirmación

ORGANIZADO POR

@Sobi 2020
Actividad de carácter orientativo y divulgativo, usted debe dirigirse a un profesional sanitario en caso de duda y antes de someterse a tratamientos o consejos. El contenido de la actividad nunca podrá sustituir el diagnóstico del profesional sanitario. Por favor no responda a esta dirección de correo electrónico, ya que el sistema no admite respuesta. Si quiere ponerse en contacto con Swedish Orphan Biovitrum S.L. (en adelante “Sobi”) para una consulta de información médica o si desea informarnos sobre un acontecimiento adverso, por favor llame al +34913913580. Si no desea recibir más comunicaciones comerciales electrónicas, puede dar de baja su email en el siguiente correo mailto:mail.es@sobi.com. Para más información acerca de cómo tratamos sus datos de carácter personal puede consultar el aviso de privacidad de Sobi a continuación y puede también ejercitar sus derechos GDPR ante Sobi en la forma indicada en el siguiente enlace: https://liberatelife.es/politica-de-privacidad

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La Asociación Española de Derecho Farmacéutico tiene por objeto la realización del conjunto de
actividades encaminadas a la investigación, promoción, progreso y difusión del sector del ordenamiento
jurídico relacionado con los productos farmacéuticos y sanitarios, en su más amplia acepción, en orden a
la más amplia protección de la salud humana, en todas sus manifestaciones.

Fecha de actualización: 10 de diciembre de 2019
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por sus socios, así como para obtener la condición de socio, será necesario aportar los datos que
identifiquen a los padres, tutores o quieres ostenten la patria potestad con el único fin de recabar el
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otro documento que determine la filiación, condición de tutor o en general patria potestad sobre el menor.

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Sin perjuicio de lo anterior, el interesado podrá ponerse en contacto a través de los datos
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Asimismo, cuando el interesado considere que no se ha dado efectividad al ejercicio de sus
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