Jornada virtual “La humanización en las enfermedades raras”

por | Nov 5, 2020

En la actualidad se conocen alrededor de 7.000 enfermedades raras que afectan a un 7% de la población mundial. En España, la estimación incluye a 3 millones de personas afectadas. Estas patologías, caracterizadas por ser crónicas y degenerativas, suelen desencadenar altos niveles de discapacidad y su impacto va más allá del directamente causado por la propia enfermedad.

Con el objetivo de acercarnos a las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y conocer sus necesidades, le invitamos a la jornada virtual “La humanización en las enfermedades raras”, organizada por Sobi en colaboración con la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF), en la que un grupo de expertos debatirá en la sede de la Real Academia Nacional de Medicina sobre la asistencia sanitaria a los pacientes con enfermedades raras, haciendo especial hincapié en la dignidad humana, la sensibilidad y la ética.

AGENDA

MODERADORA:

Beatriz Perales
Directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi en España y Portugal

17:00 h | Inauguración y bienvenida :
Ana Pastor
Vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados
Enrique Ruiz Escudero*
Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid
Mariano Avilés
Presidente de la Asociación Española de Derecho Farmacéutico
Pablo de Mora
Director General de Sobi en España y Portugal
17:30 h | Mesa de debate:La humanización en las enfermedades raras :
La humanización de las enfermedades raras: visión de la Viceconsejería de Humanización Sanitaria de la Comunidad de Madrid
José María Antón*
Viceconsejero de Humanización Sanitaria de la Comunidad de Madrid
La humanización de las enfermedades raras: visión del Ministerio de Sanidad
Pilar Soler*
Responsable de la Estrategia de Enfermedades Raras del Ministerio de Sanidad
Humanización y atención integral al paciente con enfermedades raras
José Martínez Olmos
Profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública y exsecretario General de Sanidad
La humanización de las enfermedades raras: perspectiva del paciente
Juan Carrión
Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Las enfermedades raras en España: aspectos técnicos y asistenciales
Julio Sánchez Fierro
Abogado y doctor en Ciencias de la Salud
18:20 h | Coloquio y conclusiones
18:30 h | Fin del acto
*Pendiente de confirmación

ORGANIZADO POR

@Sobi 2020
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