Jornada virtual «La humanización en las enfermedades raras»
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En la actualidad se conocen alrededor de 7.000 enfermedades raras que afectan a un 7% de la población mundial. En España, la estimación incluye a 3 millones de personas afectadas. Estas patologías, caracterizadas por ser crónicas y degenerativas, suelen desencadenar altos niveles de discapacidad y su impacto va más allá del directamente causado por la propia enfermedad. |
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Con el objetivo de acercarnos a las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y conocer sus necesidades, le invitamos a la jornada virtual «La humanización en las enfermedades raras», organizada por Sobi en colaboración con la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF), en la que un grupo de expertos debatirá en la sede de la Real Academia Nacional de Medicina sobre la asistencia sanitaria a los pacientes con enfermedades raras, haciendo especial hincapié en la dignidad humana, la sensibilidad y la ética. |
AGENDA
MODERADORA:
Beatriz Perales
Directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi en España y Portugal
17:00 h | Inauguración y bienvenida :
| Ana Pastor Vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados |
| Enrique Ruiz Escudero* Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid |
| Mariano Avilés Presidente de la Asociación Española de Derecho Farmacéutico |
| Pablo de Mora Director General de Sobi en España y Portugal |
17:30 h | Mesa de debate:La humanización en las enfermedades raras :
| La humanización de las enfermedades raras: visión de la Viceconsejería de Humanización Sanitaria de la Comunidad de Madrid José María Antón* Viceconsejero de Humanización Sanitaria de la Comunidad de Madrid |
| La humanización de las enfermedades raras: visión del Ministerio de Sanidad Pilar Soler* Responsable de la Estrategia de Enfermedades Raras del Ministerio de Sanidad |
| Humanización y atención integral al paciente con enfermedades raras José Martínez Olmos Profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública y exsecretario General de Sanidad |
| La humanización de las enfermedades raras: perspectiva del paciente Juan Carrión Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) |
| Las enfermedades raras en España: aspectos técnicos y asistenciales Julio Sánchez Fierro Abogado y doctor en Ciencias de la Salud |
18:20 h | Coloquio y conclusiones
18:30 h | Fin del acto
*Pendiente de confirmación
ORGANIZADO POR
@Sobi 2020
Actividad de carácter orientativo y divulgativo, usted debe dirigirse a un profesional sanitario en caso de duda y antes de someterse a tratamientos o consejos. El contenido de la actividad nunca podrá sustituir el diagnóstico del profesional sanitario. Por favor no responda a esta dirección de correo electrónico, ya que el sistema no admite respuesta. Si quiere ponerse en contacto con Swedish Orphan Biovitrum S.L. (en adelante “Sobi”) para una consulta de información médica o si desea informarnos sobre un acontecimiento adverso, por favor llame al +34913913580. Si no desea recibir más comunicaciones comerciales electrónicas, puede dar de baja su email en el siguiente correo mailto:mail.es@sobi.com. Para más información acerca de cómo tratamos sus datos de carácter personal puede consultar el aviso de privacidad de Sobi a continuación y puede también ejercitar sus derechos GDPR ante Sobi en la forma indicada en el siguiente enlace: https://liberatelife.es/politica-de-privacidad
