«NUESTRA CONTRIBUCIÓN AL PACTO DE ESTADO POR LA SANIDAD», Sesión 6ª – I PACTO DE ESTADO POR LA SANIDAD, Perspectiva desde las Asociaciones de Pacientes

Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF)
NUESTRA CONTRIBUCIÓN A UN PACTO DE ESTADO POR LA SANIDAD.

PERSPECTIVA DESDE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES

Relato de la sexta del 12.3.2018[1]
Con fecha 12 de marzo de 2018 ha tenido lugar en el salón de plenos de la Real Academia Nacional de Farmacia (RANF) la sexta jornada del ciclo NUESTRA CONTRIBUCIÓN AL PACTO DE ESTADO POR LA SANIDAD organizado por la ASEDEF y dedicado en esta ocasión a las asociaciones de pacientes. Actúan como ponentes: ANTONIO BERNAL JIMENEZ, Presidente de la Alianza General de Pacientes (AGP),  JOSE LUIS PLAZA LÓPEZ, Miembro de la Ejecutiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ANDONI LORENZO GARMENDIA, Presidente del Foro Español de Pacientes (FEP).
 Presiden la sesión BENITO DEL CASTILLO GARCÍA, Vicepresidente de la Real Academia en ausencia de su Presidente,  y MARIANO AVILÉS MUÑOZ, Presidente de la ASEDEF.
Está presente en la Mesa FERNANDO PRADOS ROA, Vice consejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid; se encuentra en el estrado un amplio grupo de académicos y de otros invitados, entre ellos ÁNGEL LUIS RODRÍGUEZ DE LA CUERDA, Secretario General de AESEG, y FRANCISCO FERNANDEZ, Director de Comunicación de FARMAINDUSTRIA, además de diversos representantes de laboratorios y medios de comunicación especializados.
Se inicia la sesión con unas breves palabras del Vicepresidente de la Academia, de saludo y bienvenida a los asistentes, recordando brevemente el papel institucional de la Academia y su historia, y dando la palabra, a continuación, a Mariano Aviles.
El Sr. Avilés Muñoz agradece la presencia de los ponentes y asistentes y rememora el 20 aniversario de la Asociación. Subraya que la ASEDEF acaba de cumplir 20 años desde su fundación, recordando que fue el 5 de marzo de 1998, cuando Asedef vino al mundo de la farmacia, eran otros tiempos; entonces el bipartidismo parlamentario hacía valer los escaños obtenidos para la sexta legislatura.

“Asedef acaba de cumplir 20 años desde su inscripción el 5 de marzo de 1998”

Veinte años habían transcurrido desde la proclamación de la Constitución Española; la transición ejemplar que nos precedía  fue cobrando importancia más allá de nuestras fronteras; España marcó la llamada “tercera ola democratizadora”  expresión de Samuel Huntington, después de Portugal y de Grecia.
En 1998 ya se tenía una imagen retrospectiva de un periodo vital que comenzara en 1978 para las instituciones y los ciudadanos. Las cesiones de unos líderes políticos, y los logros de otros, compusieron una España nueva, dinámica, con argumentos pretendidamente serios y con ganas de salir adelante. Los líderes políticos se afanaban en seducir a los ciudadanos con promesas de cambio para alcanzar la España del bienestar, frase que quiso dar un toque de optimismo a una sociedad que padecía, ya entonces, una alta tasa de desempleo. Tierno Galván calificó estos primeros momentos del recorrido democrático como “una tregua que a veces hemos llamado transición”.
¡Qué decir de la legislación farmacéutica en aquellos primeros veinte años de democracia!, estaba casi todo por hacer; el derecho farmacéutico no formaba parte de lo imprescindible en materia de medicamentos, de lo más relevante fue la publicación en 1969 de las enseñanzas del profesor Suñé; su libro fue durante muchos años texto de referencia y de consulta de profesionales farmacéuticos y juristas.

“Asedef nace hace veinte años con vocación de dar carta de naturaleza al derecho farmacéutico en España”

A duras penas se ha mantenido la disciplina de legislación farmacéutica en la universidad. Hoy el derecho farmacéutico tiene muchísima más entidad, regula la actividad de los profesionales de la farmacia, médicos y otros profesionales que tienen relación con el medicamento y por tanto tiene valor en sí mismo.
Llegado el año 1998 se inicia el segundo tramo de veinte años hasta hoy, en este periodo Asedef nace con vocación de dar carta de naturaleza al derecho farmacéutico, ya es testigo no solo de los acontecimientos políticos propios del paso del tiempo sino también los avatares de una legislación farmacéutica cada vez más compleja, viva y estratégica para todo cuanto se relaciona con el medicamento; la farmacia se reinventa y reivindica un lugar en el espacio socio-sanitario español.
Corría la sexta legislatura, el bipartidismo es la alternativa a la hora de promulgar normas y leyes por doquier porque también Europa exigía y exige adaptaciones en la normativa; se observa de forma incisiva la dependencia del mundo de la farmacia a las normas administrativas, civiles y mercantiles, un complejo conglomerado que los profesionales del medicamento deben tener bien presente para no incurrir en sanciones civiles, profesionales y penales.
En los últimos tiempos el bipartidismo ha cedido su terreno a la pluralidad de fuerzas dónde los pactos no solo son cada vez más complicados, sino que se ha llegado a la burla de que lo acordado se vulnera sistemáticamente una y otra vez hasta alcanzar casi la negación de la seguridad jurídica, tan necesaria esta para la evolución de la sociedad en todos los sentidos, además de generar una sequía normativa importante por las dificultades en consensuar leyes.
La permanencia de ciertos métodos políticos, justificables en aquellas dos décadas iniciales y excepcionales, pudieran haber tenido a largo plazo un efecto negativo  en la cultura democrática española, de forma que “las virtudes de la transición se han convertido en vicios de la democracia”.
Sin duda, el régimen constitucional de 1978 ha mostrado a lo largo de los tiempos algunos flancos débiles que lo han hecho vulnerable a interpretaciones deslegitimadoras; de ahí el relativo éxito de una tesis revisionista.

“Asedef se instaló en el año 2004 en el terreno de la formación y divulgación del derecho farmacéutico y su compleja legislación entre los profesionales que tratan a diario con los medicamentos. El Curso Básico de Derecho Farmacéutico (CBDF) marcó y marca hoy un hito valioso para el sector”

El sector farmacéutico es uno de los más regulados de Europa; la Unión Europea tiene un completo estatuto jurídico del medicamento muy armonizado; las diferencias entre EE.UU., Japón y la Unión Europea son menores; la dimensión europea predomina sobre los derechos farmacéuticos nacionales.
Asedef es un espejo razonable y crítico que mira al futuro de la farmacia con mayúsculas, positivamente, fomentando acuerdos y pactos que permitan avanzar con fuerza.

“Con 20 años de vida, Asedef pretende ser referente en el sector del medicamento, procurando del poder legislativo leyes que hagan convivir las necesidades sociales con las del mundo del medicamento”

Termina agradeciendo y felicitando a cuentos amigos, profesionales y autoridades han acompañado a Asedef en estos veinte años de vida y señalando que ya se están poniendo los cimientos para los próximos veinte años de derecho farmacéutico efectivo.
A continuación se proyecta un video conmemorativo del 20º aniversario. Tras la proyección de ese video el Vicepresidente de la Academia cede la palabra el Vice-consejero de Madrid.

Que expresa su agradecimiento por la invitación y subraya, sobre la sostenibilidad del sistema sanitario, que es real y legitima la preocupación de los gestores. Las Comunidades Autónomas invierten una parte  importante de sus recursos en la atención sanitaria, recursos para los que se precisan cambios si se quiere hacer sostenible el sistema. Nuestro sistema -creado entre todos- es una maravilla reconocida en todo el mundo que hay que hacer sostenible cara al futuro. Igual que nosotros lo hemos heredado debemos ser capaces de adaptarlo y mejorarlo para que lo disfruten las generaciones futuras.
Respecto a los cambios necesarios señala que hay que trabajar en tres líneas, para adelantarse a los problemas que se puedan ir generando:

• Los profesionales, mediante una motivación y un reconocimiento mayor, entre otros factores con la carrera profesional. A esos efectos hay que promover la formación continuada en aras a la actualización con nuevos conocimientos y mayor cualificación.

• La gestión, mediante nuevas políticas de modernización para lograr formulas de sostenibilidad de los servicios, entre otras cuestiones en la introducción de nuevos medicamentos. Ampliar, con formulas viables, la cartera de servicios a nuevas prestaciones y concentrar la complejidad, por ejemplo en el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes concentrando su investigación y manejo, que son extraordinariamente complejos. En la misma línea es también imprescindible, por supuesto, promover la gestión clínica con el compromiso de los profesionales y con el desarrollo de medidas de eficiencia y viabilidad.

• Los pacientes, que son una realidad ya presente en el sistema y que exigen más información, más posibilidades de participación, más promoción de sus derechos propios (ganados por la sociedad). Ello pasa, entre otras, por mejorar la Atención Primaria (más proximidad asistencial por tanto) y mejorar el enfoque del sistema hacia la cronicidad, con pacientes más conscientes del uso del sistema y más responsables en la promoción de su salud y en la utilización de los recursos.

Termina recordando la importancia de la coordinación socio sanitaria y de  su coste para la sanidad, debido al aumento relativo de la población de más de 65 años, y señalando que para todo ello se necesita articular adecuadamente una presencia activa y responsable de los pacientes, en particular, y de la ciudadanía, en general.
El Vicepresidente de la Academia retoma la palabra y la cede, a continuación, al Moderador Mario Mingo Zapatero, responsable de la Mesa de esta sesión.

El Moderador saluda a los asistentes y presenta a los tres ponentes (representantes de los pacientes) que integran la Mesa de hoy:

• Antonio Bernal (Presidente de la Alianza General de Pacientes), Profesional y gerente de su empresa, quien por padecer una enfermedad (él y sus familiares) ha volcado toda su atención generosamente en la preocupación y defensa de los enfermos.
  

• Andoni Lorenzo (Foro Español de Pacientes), Gerente de empresa en Vitoria, se ha preocupado en su caso por la diabetes y ha colaborado con distintas asociaciones de pacientes de diabetes hasta llegar a la Presidencia del FEP, y
  

• Jose Luis Plaza (Vocal de la Federación de Enfermedades Raras), Matemático que padece una enfermedad poco común con manifestaciones en determinadas partes de su cuerpo (angioedema familiar o hereditario), y que en algunas ocasiones produce limitaciones importantes y graves crisis, también dedicado generosamente al mundo de los enfermos.

 Recuerda el Sr. Mingo que la Asedef ha invitado también a la PLATAFORMA DE PACIENTES, que ha declinado la presencia delegándola en el representante de la FEDER en esta jornada. El Sr. Mingo invita a los ponentes a tomar la palabra (en orden alfabético), dándoles, de entrada, diez minutos para cada intervención tras lo cual se abrirá el debate.

Agradece la invitación a los pacientes y la presencia a todos los asistentes. Señala, de partida, que hablar de sostenibilidad del sistema exige tener siempre presente, si o si, a los pacientes y sus necesidades. Sobre un Pacto sanitario hablamos desde siempre pero, recuerda, que nunca acaba de llegar. Se habla de Pacto de Estado por la Sanidad desde hace años y nunca se ha conseguido, ni con el PSOE, ni el PP, y, ahora, con los nuevos, ni con Ciudadanos ni con Podemos; pese a ser un tema tan importante para los ciudadanos sorprende que no haya forma de encontrar puntos de consensos y son imprescindibles.
A falta de acuerdo político los otros protagonistas del sistema debiéramos promover, también desde las Asociaciones, las bases de un compromiso. En ese sentido las tres principales Asociaciones de pacientes (la AGP, el Foro y la Plataforma de Pacientes)  trabajan juntas a favor de una Mesa Estatal de Pacientes, que sirva como interlocución y verdadera representación de los enfermos ante las autoridades sanitarias, con visión plural pero con el mismo interés.

“La innovación debe estar al servicio de los pacientes; la innovación es el futuro y las nuevas alternativas terapéuticas deben ser accesibles y disponibles para todos los pacientes”.

Los pacientes son conscientes de la necesidad de eficiencia del gasto sanitario para que haya recursos para todas las necesidades (para todo y para todos). Recordando una conocida frase americana nos preguntamos ¿qué pueden hacer los pacientes para la sostenibilidad? a nuestro juicio promover la participación, el dialogo y el adecuado conocimiento, por eso estamos en debates como éste. Los pacientes somos capaces de entender cualquier situación siempre que exista dialogo y no ocultismo. En esa línea los pacientes aceptan el compromiso de la sostenibilidad, y de procurar ahorro para destinarlos a otras necesidades terapéuticas. Más porcentaje de genéricos, incorporación adecuada de biosimilares, de servicios domiciliarios, etc. En relación con los biosimilares recalcando la palabra “adecuada” pero no de manera masiva sino con intercambiabilidad oportuna y guiada por los médicos.
Los pacientes quieren y deben participar -entre otros mecanismos a través de las asociaciones- en mejorar la eficiencia. Hemos de ser eficientes pero también el SNS debería disponer de partida de recurso suficientes (disponemos en sanidad del 5,8% del PIB y deberíamos subir al menos el 8% como justifican los expertos). Mayores recursos lo que no quita, insiste, en la mayor eficiencia en la asignación de los mismos.

“Los pacientes aceptan el compromiso de la sostenibilidad, quieren participar en mejorar la eficiencia, pero el SNS deberá disponer de recursos suficientes”

Hay que invertir más en Sanidad y superar los recortes que se han sufrido en muchas Comunidades Autónomas, a esos efectos el Pacto de Estado es una oportunidad para fijar una financiación sanitaria coherente y finalista.

“Actualmente la inequidad territorial es uno de los problemas del sistema; diferencia no solo entre Autonomías, sino entre territorios, incluso entre distritos postales; habrá que corregir tales diferencias.”.

No se puede tolerar que se creen inequidades, desigualdades y diferencias, que es uno de los grandes problemas entre unos ciudadanos y otros, entre territorios, y en las mismas Autonomías; sin resolver el tema de la inequidad no se alcanzaría un Pacto completo. Sobre el particular recuerda el ponente el papel del Consejo Interterritorial del SNS aunque señala que sus acuerdos lamentablemente no se cumplen. A esos efectos la AGP ha pedido al Ministerio de Sanidad incorporar a los pacientes al Comité Consultivo del Consejo, para contar -como con otras entidades- con los pacientes.
Finaliza recordando la dinámica del sistema que evoluciona de  la preponderancia de los tratamientos agudos a los tratamientos crónicos, entre otros factores por el peso progresivo del envejecimiento.
Y finalmente  pone de manifiesto que el SNS no solo se fragmenta en 17 Autonomías sino que hay en realidad 19 subsistema recordando, de una parte, a los pacientes de las Mutualidades (más de seis millones de personas con un paraguas asistencial diferenciado) y, de otra y más preocupante, a la Sanidad Penitenciaria (dependiente del Ministerio del Interior), en un cierto limbo, en territorio de nadie. Habrá que acordarse de estos dos subsistemas en el Pacto.

“El SNS no solo se fragmenta en 17 Autonomías sino que hay en realidad 19 subsistemas (17+2): las Mutualidades (más de 6 millones de personas con asistencia diferenciada) y la Sanidad Penitenciaria (Ministerio del Interior) en territorio de nadie. Habría que contemplar estos dos subsistemas en el Pacto”.

El Sr. Lorenzo tras los agradecimientos y refiriéndose al Pacto de Estado por la Sanidad señala de antemano la buena calidad de nuestro sistema y se pregunta:

• ¿Qué es un pacto? Y lo define como un acuerdo entre varios que se obligan a cumplir una serie de condiciones,

• ¿Entre quienes ese pacto? Según FEP entre todos los agentes que participan en el trabajo del sistema, especialmente los profesionales porque son los expertos que conocen los problemas y oportunidades en primera línea y que deberán establecer las estrategias y los planes de acción. Pero no solo los profesionales sino todos -incluidos los pacientes- deberíamos ser responsables de la sostenibilidad y del futuro del SNS.

• ¿Pacto de Estado? Según FEP un acuerdo con visión de Estado, de nuestro país, de España, pero ¿qué es España? ¿una Federación, un Estado plurinacional, Centralizado, autonómico (actualmente)? Es muy importante tener clara la visión de Estado si queremos sentarnos a trabajar.

• ¿Qué visión de España queremos? ¿Qué modelo de Estado? ¿un modelo autonómico? ¿Dónde empiezan y donde acaban las competencias respectivas? La clave según FEP está, sobretodo, en la equidad y para ello hay que fijar, entre todos, las estrategias.

El sistema sanitario está centrado en el tratamiento agudo y evoluciona lentamente hacia la cronicidad; el gasto sanitario aumenta año a año con un 70% de su presupuesto centrado en las complicaciones de las patologías crónicas.

“La FEP demanda que el modelo se oriente hacia la cronicidad y cuenta para ello con infinidad de planes de cronicidad, planes estratégicos de las distintas patologías, tanto de ámbito nacional como autonómico. Esto nos lleva a detectar que el SNS padece una fuerte inequidad; la asistencia y el abordaje de las necesidades depende del territorio, de la zona de residencia.”.

En España hay que hacer frente a grandes retos, entre otros la formación o el empoderamiento de los pacientes ante una mejor atención, lo que debe ser también una oportunidad de mayor eficiencia en el gasto sanitario. Necesitaríamos, una vez cerrado el modelo, corregir esa inequidad y reforzar el conjunto del sistema apostando más por la Atención primaria, con más medios económicos y humanos sin olvidar que es la entrada al sistema y que debe incorporar, de modo responsable, a los pacientes.

“Para obtener un Pacto de Estado hace falta cerrar el modelo, y, tras ello, hablar de financiación que será el momento, después de todo, de los políticos”.

Para el Pacto hace falta fijar las estrategias y cerrar el modelo territorial, no se puede hablar de financiación sin tener resuelto ese modelo o esa estrategia de gestión para nuestro país, y solo tras ello, hablar de financiación que será el momento de los políticos. Lo contrario me parecería un error.

Tras agradecer la invitación expone la situación de las enfermedades raras en España a cuyos pacientes representa en esta jornada. Hay actualmente siete mil patologías “raras” cuyos afectados se agrupan en asociaciones de pacientes, de las que unas 350 con 80  mil afectados son miembros de FEDER (que, según el factor de prevalencia, alcanzarían los 3 millones de afectados en toda España). Nuestro problema es identificarlos y poder contactarlos, por lo que la FEDER se ha centrado en la promoción del Día de las Enfermedades Raras (el pasado 28 de febrero) y en el desarrollo de campañas de concienciación, sensibilización  y promoción para localizar el mayor número posible de afectados.

“Hay que profundizar en la garantía de acceso en condiciones de igualdad a los medicamentos de alto impacto en todas las Comunidades Autónomas, asimismo, en el acceso en condiciones de igualdad a los CSUR. También incrementar los recursos para la I+D con acceso universal sin copago (RD 16/2012) a los nuevos medicamentos y tratamientos terapéuticos”

Señala que las patologías raras se confunden a menudo con otras enfermedades y, en consecuencia, se tratan de manera no correcta por falta de conocimiento de los doctores, este es otro de los caballos de batalla de la Federación. Para ello la FEDER quiere incidir en este acto en cinco estadios (sobre qué esperan los pacientes de un posible Pacto de Estado, sobre nuevos medicamentos, sobre el acceso a los centros de referencia, investigación y sobre el acceso universal).
¿Qué esperan los pacientes de un Pacto de Estado? profundizar en la garantía de acceso en condiciones de igualdad a los medicamentos de alto impacto (la mayoría), accesibles en condiciones de igualdad a cualquier enfermo en cualquier Comunidad Autónoma. Asimismo, garantía acceso en condiciones de igualdad a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSURs), independientemente de la Autonomía de residencia. También incrementar los recursos para la I+D+i, para las enfermedades poco frecuentes. Y, por último, la garantía de acceso universal sin copago a los medicamentos, tratamientos terapéuticos y cartera de servicios comunes del SNS (RD 1030/2006).

“El 47% de los afectados por enfermedades raras carece de tratamiento terapéutico o si lo tienen lo consideran inadecuado. Tan solo un 5% de enfermedades raras disponen de medicamentos específicos. A día de hoy en la UE hay 102 medicamentos huérfanos, pero sólo 87 autorizados de los que sólo 56 están efectivamente disponibles.”

La FEDER exige agilizar los procedimientos de financiación y fijación de precios de los tratamientos. Más del 30% de los medicamentos huérfanos que han solicitado financiación en España aun carecen de precio; actualmente entre la autorización de la Agencia europea y el acceso al medicamento en España transcurren de media más de 19,5 meses.

“Los medicamentos huérfanos son caros y además su mayoría están clasificados de uso hospitalario, por lo que su coste recae sobre el presupuesto de cada hospital, lo que es un grave hándicap ya que necesitan de autorización  específica de la Comunidad Autónoma”.

La FEDER exige mejorar esa cuestión y facilitar un acceso igualitario en todas las Comunidades Autónomas ya que actualmente a su coste hay que añadir la dificultad adicional de la presencia de los Comités de decisión sobre medicamentos huérfanos.
Los medicamentos huérfanos son caros y, además, la mayoría están clasificados de uso hospitalario, por lo que el coste de los tratamientos recae sobre el presupuesto de cada hospital, lo que es un hándicap. Los hospitales normalmente  necesitan en estos casos de financiación específica para tales tratamientos que solicitan a la Comunidad Autónoma para minimizar la carga sobre el propio hospital, lo que no facilita, precisamente,  su disponibilidad.
Como ejemplo, señala que en el tratamiento que padece el propio ponente cada inyección ante una crisis cuesta 1.800 euros, lo que implica un control estricto (Medico que prescribe, Servicio de Farmacia, Gerencia Hospitalaria, Comunidad Autónoma que otorga la autorización), lo que dificulta por razones burocráticas la situación.
El ponente, no obstante las dificultades, aprecia líneas de progreso como, por ejemplo, la constitución (2017) del Grupo de Trabajo de Enfermedades Ultra-Raras en el seno del Ministerio, para las distintas patologías que tienen muy baja prevalencia cómo, por ejemplo, la FOP (Fifrodisplasia Osificante Progresiva), de un paciente por cada dos millones de habitantes, que agrupan sólo 13 pacientes en la asociación correspondiente, con 25 afectados en toda España (500 en todo el mundo). Sobre este problema la FEDER se reitera en tres cuestiones:

• Hacer el seguimiento del compromiso del Ministerio de publicar información accesible y transparente sobre la autorización y comercialización de nuevos tratamientos.

• Elevar las propuestas de las Asociaciones de pacientes e integrarlas en el Comité Interministerial de Precios y Reembolso de Medicamentos Huérfanos.

• Hacer un seguimiento de los compromisos sobre un nuevo Real Decreto de Ensayos Clínicos que contemple la continuidad de los tratamientos una vez finalizado el ensayo.

Sobre los CSUR la Federación señala que su coordinación es inexistente, no se contempla en la normativa ni en la práctica del SNS. No hay coordinación ni siquiera entre los centros de un mismo tipo de patología ubicados en una misma Comunidad Autónoma. El 70% de los centros se concentran en Madrid y Barcelona.

“La coordinación de los centros de referencias de enfermedades raras es inexistente, no se contempla en la normativa ni en la práctica del SNS; no hay coordinación ni siquiera entre los centros de un mismo tipo de patología ubicados en una misma Comunidad Autónoma”.

Este año se han producido dos noticias de interés sobre los CSUR: se han designado en el último año 28 centros nuevos, lo que supone más de un centenar en la última década, lo que, a su vez,  permite a España participar en las redes europeas, sumado a un acuerdo internacional que el Ministerio aprobó en 2016. lo que confirma la participación de España en 17 de las 24 redes europeas.
“Es preciso profundizar en la I +D en enfermedades raras y hacer frente a la situación: pocos afectados, pocas muestras, ausencia de masa crítica, fragmentación de los recursos y en consecuencia poco atractivo comercial.”
Sobre la investigación en enfermedades raras pone de manifiesto su problemática común: pocos afectados, pocas muestras, ausencia de masa crítica, fragmentación de los recursos, lo que genera poco atractivo comercial para los laboratorios y falta de centros especializados. Insiste por tanto, desde FEDER, en la necesidad de optimizar  los recursos y canalizar fondos públicos para incentivar la investigación, consolidando las redes internas para compartir la información a nivel nacional e internacional. Y señala -en ese ámbito- una caída significativa de recursos (-9,1%) pasando de 14.582 millones en 2009 a 13.260 en el presupuesto de 2016 (1.300 millones menos en I+D).
Termina señalando que la FEDER entiende que se debe abordar esta problemática con un enfoque global, compartir información y experiencias, lo que permitirá reducir tiempos (una investigación sobre tratamientos dura de 12 a 13 años) y reducir la inversión médica (actualmente más de 1.500 millones de euros/por fármaco).

Tras estas tres intervenciones el Moderador, agradece las síntesis ofrecidas por los ponentes e invita al turno de preguntas que abre a continuación:

1ª. Sobre la financiación sanitaria y el porcentaje de PIB pregunta el Moderador al Presidente de la AGP ¿Cómo valora la aportación privada? y ¿Cuál es la opinión de los pacientes?, y, asimismo, ¿Cuál es su posición sobre el copago de los medicamentos[2].

Responde Antonio Bernal (AGP) señalando –sobre el último tema- que en lugar de “copago” habría que hablar en términos propios de “repago”; hay que operar con mucho cuidado en los sectores sensibles por su situación económica.
En cuanto al tema del PIB señala que la inversión de recursos en sanidad se ha venido recortando en los últimos años y no se está reflejando (compensando) en los presupuestos nuevos; ¿se van a utilizar esos (mayores) recursos en sanidad o no?
Los recortes en los últimos años se han centrado en este sector para el que reclama un mínimo de asignación del 7% del PIB en lugar del 5,8% de gasto público actual, que está muy por debajo de la asignación en otros países. Señala la necesidad de unos presupuestos sanitarios “finalistas” para tener claro los recursos disponibles y no tener que pelear entre Consejerías y para garantizar la equidad interterritorial. Las Comunidades tiene siempre la misma excusa, echar la responsabilidad de la infrafinanciación sobre el Estado lo que no es cierto; muchos pacientes no tiene claro que la responsable de su asistencia es la propia Autonomía, no el Ministerio de Sanidad
Por otra parte, al hablar del tema, se pregunta: ¿cuánta dependencia se subvenciona con recursos de sanidad? La aplicación de la Ley de Dependencia está en precario y, al final, mucha de la ayuda a la dependencia  va a coste de la sanidad, lo que no debería ser así.
Y finalmente, visto que en la sala hay un representante de COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) se refiera a la discapacidad dentro de la asistencia sanitaria, dejando en el aire la pregunta de ¿cómo se contempla sus costes para las Autonomías? , para terminar señalando que habría que ver cuál es el coste de la discapacidad sobre el sistema sanitario, especialmente de las personas añosas que asume el sistema sanitario.

2ª. ¿Qué esperan las asociaciones de pacientes del Pacto de Estado y cuál es, en su opinión,  su viabilidad?

Responde Andoni Lorenzo (FEP) señalando la necesidad, de una vez por todas, de que haya una estrategia común formulada por los agentes del sector y consensuada con los partidos. Eso es lo que se espera del Pacto de Estado: saber dónde vamos. Aumentar el gasto si, evidentemente, pero lo primero es hay que tener objetivos claros, fijar una estrategia, vertebrar el sistema a través del eje del Consejo Interterritorial; sobre todo ello tiene que haber consenso previo.
Sobre si es viable el Pacto de Estado responde que dependerá de la voluntad política. Los políticos, sorprendentemente, sólo hablan de la financiación. Los pacientes -por ejemplo- tenemos  infinidad de planes sobre la atención sanitaria, a nivel estatal y por Comunidades, que habrá que integrar en una estrategia antes de hablar de financiación. Hace falta voluntad política correspondiendo finalmente a los políticos fijar la financiación. Estrategia previa, financiación posterior.

3ª. El Moderador plantea continuar con el tema de la equidad interterritorial y territorial, entre centros de referencia, en el acceso a centros de referencia europeos y le pregunta su opinión al representante de la FEDER.

Jose Luis Plaza (FEDER) recuerda -de entrada- que en las enfermedades raras la equidad no existe, cada Comunidad Autónoma tiene su configuración del sistema y de la asistencia, eso hace muy diferente la respuesta. La asistencia depende del lugar de residencia. En ese sentido las transferencias de competencias sanitarias han generado desigualdad y los mínimos obligatorios de la legislación estatal tienen un amplio margen autonómico (con situaciones de inequidad). Habría que trabajar en la cohesión en el SNS, por ejemplo, los cribados de neonatos son diferentes según las Comunidades Autónomas, el desarrollo de planes asistenciales muy diferenciados (muy avanzados en la Comunidad de Madrid en 2017). Lo mismo puede decirse de las diferencias en el acceso a los medicamentos huérfanos y a los CESUR; sólo Madrid y Barcelona concentran el 70% de los centros.

4ª ¿Qué función se les pide a los políticos desde las organizaciones de pacientes?[3]

Responde Antonio Bernal (AGP) que se les pide que hagan algo más que dar la razón a los pacientes. Más y mayor  implicación en serio, menos electoralismo y mayor compromiso efectivo con vistas a un Pacto de Estado[4].
Andoni Lorenzo (FEP), por su parte, también pone de manifiesto la necesidad de que los partidos hagan menos política y más acción responsable y coherente. Como falta de coherencia pone de ejemplo como los partidos tienen profundas diferencias de posición (en temas sanitarios) en diferentes Comunidades Autónomas, lo que no se entiende bien.
En relación a este tema el Sr. Lorenzo reitera que primero hay que fijar una estrategia de sector y más tarde la financiación, que es el campo especifico de la decisión política. En cualquier caso recuerda (en función de su experiencia en el mundo de los pacientes), que el mejor resultado ante los partidos lo obtiene la coordinación entre todos y pone de ejemplo la presencia conjunta de las asociaciones científico-medicas, organizaciones medicas o farmacéuticas, y de los pacientes.
Finalmente Jose Luis Plaza (FEDER) señala que a los políticos hay que pedirles    -como al resto de ciudadanos- empatía, que se pongan bajo la piel del paciente al tomar las decisiones. Respecto a las prioridades políticas insiste en incrementar la I+D frente a las enfermedades raras, que los políticos apoyen la investigación que es la línea fundamental. La investigación es para nosotros la esperanza.

5ª. ¿Cómo ven los pacientes su futuro si la Farmacia Comunitaria sigue quedando fuera de los medicamentos biológicos[5]?

Andoni Lorenzo (FEP) manifiesta que los pacientes confían en su farmacéutico por lo que reclama que la mayor parte de los tratamientos (también los biológicos) se obtengan en la Oficina de Farmacia, con mayor libertad, mayor comodidad, incluso mejores precios.
Antonio Bernal (AGP) señala, por su parte, que el farmacéutico es el profesional más próximo a los pacientes, y, que, en lo que se refiere a biológicos, están trabajando con la CAM y el COF de Madrid para pasar la dispensación de determinados medicamentos del ámbito hospitalario a la Farmacia; ojalá esta experiencia pueda extenderse. La Farmacia Comunitaria, no solo por los biológicos, es la que tiene que estar en la proximidad del paciente, prestan un servicio que no esta remunerado.
Jose Luis Plaza (FEDER) se expresa de la misma opinión en garantía del mejor servicio y mayor proximidad al paciente. A propósito de las enfermedades raras comenta el Sr. Plaza que la FEDER quiere distribuir entre todas las Farmacias un pequeño poster de información sobre las actividades de apoyo a estas enfermedades. Reitera su apoyo a la Farmacia Comunitaria aunque sean conscientes de que por sus características muchos de los medicamentos huérfanos habrán de permanecer en el ámbito hospitalario.

6ª. Comenta el Moderador los cambios en los últimos tiempos en el acto médico, en la relación médico-paciente y en la aproximación del paciente a la enfermedad y al auto cuidado, temas que los partidos quieren incorporar a un Pacto de Estado y pregunta al respecto ¿Cuál es la posición de las asociaciones de pacientes en relación con la educación sanitaria y la promoción de la salud?

Andoni Lorenzo (FEP) responde que, en una sanidad progresivamente cronificada y orientada a la atención personalizada, los pacientes han de pasar de espectadores a actores de su propia asistencia; el paciente ha de conocer su patología, especialmente las crónicas que le acompañaran toda la vida. La cronicidad exige pacientes protagonistas de sus tratamientos. Por lo que hay que invertir en más médicos y, sobre todo, en más enfermeras con mayor tiempo de dedicación. Si en la Atención Primaria se estima una media de duración de la consulta médica de 7/5’ (según Comunidades) necesitamos enfermeras que complementen y ayuden a hacer entender al paciente su patología, Conseguiremos que el paciente lleve mejor su salud, evitar complicaciones, que comprenda y entienda su propio tratamiento, y, en definitiva, ahorre gasto.
Antonio Bernal (AGP) cree que la educación sanitaria debe empezarse desde pequeños, desde la infancia. Niños bien enseñados y educados/padres bien educados y que ejercen en salud. Hay que crear cultura de salud y auto cuidado; empezar en los niños y en la casa, hacerlo dentro y fuera del ámbito sanitario.
Jose Luis Plaza (FEDER), la Federación tiene una línea significativa de formación, incluido el Centro de Enfermedades Raras de Burgos (CREER) que integra pacientes en jornadas de formación de pacientes y de respiro familiar. Las asociaciones integradas en FEDER, a la vista de la complejidad de las patologías y de los tratamientos, también se plantean la formación de los propios especialistas.
Andoni Lorenzo (FEP) interviene de nuevo (duplica)  para insistir en que hay que invertir en educación y prevención sanitaria y recuerda (viniendo de una asociación de diabetes)  que un cuarto de la población infantil padece obesidad y que uno de cada dos adultos también la padece. Habría que hacer conciencia social, campañas eficaces de publicidad como las de Tráfico o sobre Violencia de género que han logrado impactar efectivamente en la conciencia social. Hay que fomentar la educación en buenos hábitos y auto cuidado.

7ª. Plantea el Moderador, sobre la base de la mayor demanda de recursos financieros para la sanidad, dos preguntas a los tres ponentes ¿La financiación sanitaria debe o no ser finalista? y si ¿Los mayores recursos deben o no destinarse a la innovación?

Responde Jose Luis Plaza (FEDER), financiación para la innovación e investigación que es lo que necesitan las enfermedades raras; solo la investigación es la esperanza de las enfermedades poco frecuentes. Antonio Bernal (AGP) financiación finalista. Andoni Lorenzo (FEP) financiación finalista por supuesto, pero, por lo que se refiere al destino de los fondos, enfocada a resultados, al valor añadido al paciente.

8ª. A requerimiento de uno de los asistentes (de la asociación de trasplante y deporte) pregunta el Moderador la opinión de las asociaciones sobre el tema del fomento por los políticos del deporte en la asistencia y de cómo extender las prestaciones a las personas que no hayan cotizado[6].

Antonio Bernal (AGP) señala en relación al tema de las cotizaciones que es una cuestión que se le escapa y se abstiene de una opinión concreta; entiende que habría que atender a todo el que lo necesite.
Por lo que se refiere al interés político por el fomento del deporte recuerda que el fomento del deporte es cada vez mayor en todos los ámbitos; todos los estamentos están implicados, hasta los políticos colaboran en este tipo de promoción con su presencia en la práctica deportiva. Pero ¿Cómo hacerlo? ¿Quién paga al profesor del INEM? Responde que -en principio- nadie quiere asumir mayores costes para el sistema sanitario y la acción preventiva en salud apenas si tiene recursos. Para los trasplantados, en concreto, el ejercicio es importantísimo en su desarrollo y calidad de vida, pero habría que considerarlo, junto con otras muchas acciones, dentro de la medicina preventiva.

9ª. Finalmente solicita el Moderador tres propuestas concretas, de cada uno de los ponentes, en relación al Pacto de Estado.

Jose Luis Plaza (FEDER).

• Mas inversión en la I+D.
• Equidad y Cohesión en el SNS.
• Mayor igualdad en el acceso a medicamentos, tratamientos y centros de referencia.

Antonio Bernal (AGP)

• Participación en el Pacto de todos los sectores.
• Presencia activa e importante de los pacientes.
• Resolver el problema de la falta de equidad que es una realidad grave.

Andoni Lorenzo (FEP).

• Estrategia común.
• Presencia de los pacientes.
• Mayor capacidad y autoridad para garantizar la equidad territorial desde el Consejo Interterritorial.

Tras estas últimas intervenciones, el Moderador agradece al público su presencia y su interés y a los ponentes su participación, y les invita a una frase final.
Antonio Bernal (AGP)

• Deseo, sueño de que ojalá los esfuerzos y las jornadas de la Asedef den resultado y se pueda firmar un Pacto.

Andoni Lorenzo (FEP)

• Debemos concienciarnos de que los pacientes son un agente más, imprescindibles, del sistema sanitario; su mejores aliados.

Jose Luis Plaza (FEDER).

• La participación de los pacientes es fundamental ya que conocemos y sufrimos, mejor que nadie, la problemática del sistema.

Tras estas breves intervenciones finales el Moderador levanta la sesión.
Madrid 12 de febrero de 2018
[1] Síntesis de las intervenciones elaboradas por el Relator de la Sesión DIEGO MARTÍNEZ©. Este documento se integrará, con los relatos de las restantes sesiones de este ciclo, en un libro final (bajo el titulo NUESTRA CONTRIBUCIÓN AL PACTO DE ESTADO POR LA SANIDAD) que editará la ASEDEF y distribuirá ampliamente entre instituciones, entidades, asociaciones y agentes del sector salud.
[2] Pregunta de Carlos Nicolas (ACTA SANITARIA).
[3] Pregunta de Luis de Palacio (FEFE).
[4] Interviene al Moderador para recordar que dos de las Leyes más significativas de Sanidad, la Ley de Cohesión y Calidad y la de Garantías de los Derechos de los Pacientes fueron aprobadas por unanimidad de todos los partidos políticos en el Congreso de los Diputados.
[5] Pregunta de Marian Aparicio (Sociedad Española de Farmacia Familiar y Comunitaria SEFAC).
[6] Pregunta de Sergio Cobos (Asociación Trasplante y Deporte de Madrid).